
34岁的杰米·里夫告诉Metro.co.uk:“我们打心底里非常感谢你。”
“每一个捐赠和支持我们的人,都在我们需要希望的时候帮助了我们,正是这种希望让我和金继续前进。”
杰米和30岁的伴侣金·威曼感谢公众对他已故女儿哈莉·鲁比·里夫的捐款、支持和祈祷。哈莉·鲁比·里夫于周日去世,一个月前刚刚过完她的两岁生日。
哈莉在与青少年髓细胞白血病(JMML)——一种慢性且罕见的血癌作斗争的过程中赢得了全国人民的心。
包括阿什利·凯恩、汤姆·格伦南和丹尼·卡尔在内的数千名名人聚集在一起,为哈莉在美国的CAR - t细胞疗法筹集资金。哈莉的父母杰米和金最终被告知这种疗法不起作用,只好把她带回家接受姑息治疗。
自7月以来筹集的870,091英镑现在将用于慈善事业,尽管受益人尚未确定。

杰米向Metro讲述了哈莉最后的日子。他说:“我们被告知CAR - t细胞疗法不会起作用。癌症只是突变成各种不同的东西。
“这将让哈莉经历很多,基本上没有成功的机会。”我们确实探索了其他途径。我们和曼彻斯特的一家医院谈过,但情况变得更糟了。
“我们尝试过化疗,但没有用。我们什么都试过了,结果被告知哈莉会死,但我们也许能活到圣诞节。”
听到这个消息后,这对夫妇从医院收拾行李,带着哈莉回家“制造回忆”。
“这持续了两周零两天,”杰米补充道。“在那两周零两天里,我们做了所有的事情。我们去了海滩,我们去了野生动物园,还见到了大象。
“但大部分时间我们只是一家人呆在家里,坐在沙发上看动画片。你可以环游世界,但我们最喜欢的时光是依偎在沙发上。
“她出院了,她很开心。”

但在11月16日星期四,哈莉“感到某种形式的疼痛”,被送往医院,医生说她的胃在脾脏附近出血。
杰米说:“临终关怀就是从这里开始的。我们立即叫了一辆救护车回家。我们的护理计划是让她死在她最喜欢的地方,也就是家里的沙发上,姑息治疗团队非常棒。
“他们确保她没有疼痛,她在睡梦中平静地走了。”虽然很恐怖,但也有一些非常美好的时刻。
“我们让我所有的家人,金的所有家人都过来和她道别,因为很多人有一段时间没见过哈莉了。”哈莉的传球真是太棒了。这是我们想要的一切。”
目前还没有确定葬礼的日期,但杰米和金计划在考文垂大教堂举行葬礼,因为他们希望“给哈莉最好的”。
他们希望在大教堂外设置一个直播,这样公众就可以来表达他们的敬意。
杰米说,他希望事情能有所不同,他们“可以和哈莉共度一生”。
“她是最棒的。她让我很自豪地称她为我的女儿。她是最坚强、最勇敢的小女孩,又那么温柔,什么也吓不倒她。
“我们从来没有表现出她的恐惧。所有的护士都说她很勇敢。尽管经历了这一切,她仍然鼓舞着我。
“我想有时候我们忘记了她只是一个普通的两岁孩子,她像金子一样好。能和她在一起是我的荣幸。能站在这里是我的荣幸,爸爸,真的。”
他补充说,对于其他有类似经历的父母来说,“如果有希望,就勇往直前。”抱着希望,不管是1%,还是0.5%,你都要抱着希望,每天都要坚强起来。”
这家人在美国为CAR - t细胞疗法筹集资金的呼吁得到了前职业足球运动员和真人秀明星阿什利·凯恩的支持,他的女儿阿扎莉亚于2020年因癌症去世。
他当时写道:“多漂亮的小女孩啊。给你我的爱,我的力量和祈祷。还有,我要伸出援助之手。”
CAR - t细胞疗法与治愈奥斯卡·萨克森比-李(Oscar Saxelby-Lee)的疗法相同,这位英国男孩在2018年与白血病作斗争后赢得了全国人民的心。
来自考文垂的金姆和杰米说,去年7月,在他们全家飞往西班牙度假的几个小时前,他们第一次发现孩子哈莉有问题。
医生最初告诉他们,这只是炎热使哈莉昏昏欲睡,但当他们到达西班牙时,她的病情恶化了。哈莉被紧急送往马拉加医院,不到一个小时就被诊断出患有癌症。
哈莉的姨妈,32岁的汉娜·杜盖尔说:“不到一个小时,他们就被诊断出患有白血病。他们到西班牙才几个小时。哈莉只有八个月大。
“她身上也有淤青,这是常见的症状。”你把它归结为爬行。
“当他们在西班牙的时候,她在重症监护室呆了10天,她真的很不舒服。他们无法制定治疗方案,并试图让她恢复健康,飞回家。
“她有一架私人空中救护车从西班牙接她回家。他们直接把她送到了伯明翰儿童医院。”
哈莉回到英国后开始接受强化治疗,接受了化疗、输血和两次干细胞移植,但两次移植都失败了。
家人、朋友和4万名捐款的公众中的一些人在社交媒体上表达了他们对她去世的悲伤。
汉娜写道:“H阿姨会永远爱你的,哈莉。星期二是最特别的一天。回忆锁在我心里,宝贝女儿。”
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